Tentang

SMAM.

Kami adalah persatuan yang berpusat di Malaysia. Yang menyediakan sokongan untuk pesakit SMA dan ibu bapa yang mengurus mereka.

SEJARAH.

Persatuan Spinal Muscular Atrophy Malaysia (SMAM) merupakan sebuah persatuan yang mewakili suara para pesakit spinal muscular atrophy di seluruh Malaysia. Ahli-ahlinya bukan sahaja terdiri daripada pesakit malah ahli keluarga pesakit iaitu ibu bapa mereka, adik-beradik dan juga rakan-rakan yang prihatin tentang penyakit ini.

Persatuan ini telah berdaftar dengan Jabatan Pendaftaran Pertubuhan Malaysia secara rasmi pada 29 Januari 2017, yang pada mulanya SMAM hanyalah sebuah kumpulan pesakit SMA di laman sosial Facebook.

SMAM berfungsi sebagai suatu organisasi yang menyatukan semua pesakit, ahli keluarga dan orang awam di seluruh negara untuk berkongsi sebarang maklumat dan informasi berkaitan penyakit yang amat jarang ditemui ini.

Melalui persatuan ini juga, ahli-ahlinya dapat berinteraksi, memberi sokongan moral dan berkongsi pengalaman dalam penjagaan pesakit di antara satu sama lain.

Persatuan SMAM juga sering kali mengatur perjumpaan sesama ahli dan terlibat dalam pelbagai penganjuran aktiviti bagi tujuan meningkatkan kesedaran masyarakat di Malaysia tentang kewujudan penyakit ini

MISI &

VISI.

Menyediakan ruang (platform) untuk berinteraksi di kalangan ahli sebagai salah satu sokongan moral kepada ahli-ahli

Memberi maklumat kepada masyarakat tentang penyakit Spinal Muscular Atrophy – meningkatkan kesedaran masyarakat

Membantu membuat permohonan bantuan perubatan, kesihatan, pendidikan, kemudahan infrastruktur dan daripada agensi-agensi kerajaan dan swasta yang diperlukan oleh ahli-ahli persatuan

Memberi surat sokongan kepada ahli yang membuat permohonan pekerjaan daripada agensi-agensi kerajaan dan swasta

Mendapatkan khidmat nasihat pakar-pakar perubatan untuk ahli-ahli persatuan.

Bekerjasama dengan agensi-agensi kerajaan dan swasta dalam membawa masuk ubat SPINRAZA dan CHERISH dari syarikat farmaseutikal Biogen dari Amerika dan ubat-ubatan SMA yang lain ke Malaysia.

LOGO.

5 kelopak bunga yang kembang melambangkan lima (5) komponen utama
yang bekerjasama secara akrab di dalam pertubuhan ini iaitu :

i) Pesakit SMA

ii) Keluarga SMA

iii) Doktor, Ahli terapi & Saintis

iv) Masyarakat

v) Pihak penguasa & penggubal polisi

Warna biru muda melambangkan kesembuhan daripada penyakit SMA,
kesejahteraan rohani, emosi dan jasmani.

Warna biru tua melambangkan keyakinan, kekuatan dan keteguhan azam dalam
memperbaiki taraf kefahaman, kesihatan dan kualiti hidup bagi mereka yang
terkesan dengan penyakit SMA.

Warna ungu melambangkan keyakinan spiritual, kebijaksanaan dan sikap hormatmenghormati dalam setiap usaha yang dilakukan.

Bentuk bulat pada puncak setiap kelopak melambangkan kebersamaan dan
perpaduan antara kelima-lima komponen utama dalam segala usaha meningkatkan kualiti hidup mereka yang terjejas dengan penyakit SMA.

Perkataan SMA Malaysia merujuk kepada singkatan penyakit Spinal Muscular
Atrophy (SMA) yang dialami oleh rakyat Malaysia.