top of page

Kisah Si Pesakit Jarang Jumpa (SMA)




Pemenang Tempat Ketiga Pertandingan Menulis Cerpen Kategori A (SMA Fighter) bersempena Sambutan Hari Penyakit Jarang Jumpa 2024.

Hasil nurkilan Amirul Iman Bin Amiruddin, membawa pulang hadiah wang tunai berjumlah RM50 yang ditaja oleh pihak Synapse Sdn. Bhd.


=============================================================


Bismillahirahmanirahim, nama diberi Amirul Iman Bin Amiruddin, dilahirkan pada tanggal 2 September tahun 2000. Aku merupakan anak bongsu dari lima beradik dan dibesarkan dalam keluarga yang besederhana dengan penuh kasih sayang, bak kata pepatah bagai menatang minyak yang penuh. Aku menghidap penyakit 'Spinal Muscular Athropy' (SMA) jenis 2 sejak usia 5 bulan lagi, hanya aku seorang sahaja dalam keluarga yang menghidapi penyakit jarang jumpa ini.

Zaman sekarang tidak sama seperti dahulu, di mana pada ketika itu orang ramai tidak didedahkan dengan IT. Mereka sukar untuk membuat kajian apa itu SMA, sehinggakan mereka perlu pergi ke hospital untuk mendapatkan penerangan, nasihat dan cara penjagaan dari doktor pakar. Dahulu juga, pesakit - pesakit SMA tidak mempunyai apa - apa ubat untuk digunakan sebagai rawatan. Yang ada pun hanyalah fisioterapi, ianya untuk melambatkan otot - otot pesakit SMA terus menjadi semakin lemah. Aku bersyukur kerana, zaman moden seperti sekarang ini terlalu mudah untuk membuat kajian tentang pelbagai perkara, khususnya penyakit jarang jumpa seperti SMA. Semuanya di hujung jari sahaja. Pesakit SMA juga, sudah mempunyai beberapa pilihan ubat - ubatan untuk digunakan sebagai rawatan seperti Zolgensma, Risdiplam dan Spinraza. Meskipun harga ubat tersebut agak mahal sehinggakan ada yang mencecah jutaan ringgit, aku tetap gembira kerana adik - adik SMA yang lain berpeluang untuk mendapatkan ubat tersebut.

Aku bangga menjadi seorang pesakit jarang jumpa ini. Bukan apa, antara ramai orang dalam dunia ni, aku salah seorang yang terpilih untuk menjadi pesakit ini. Ibarat cabutan bertuah, kitalah yang bertuah kan. Kalau kita menang cabutan bertuah mesti seronok macam dunia ni kita punya kan? Dapat kereta, dapat televisyen, dan macam - macam lagi la. Tapi aku masih menanti ganjaran yang Allah nak bagi kat aku, hanya perlu bertahan & sabar sikit saja lagi, kalau bukan di dunia aku yakin di sana nanti akan dapat juga.

Walaupun menghidap penyakit SMA ini, aku tidak boleh jadikan ianya sebagai satu alasan untuk aku tidak boleh berjaya, betul tak? Selepas tamat alam persekolahan, aku telah mendapat banyak tawaran untuk melanjutkan pelajaran di universiti. Tapi, aku terpaksa lepas & korbankan pelajaran aku atas faktor kekangan masa keluarga untuk menguruskan aku dan faktor kesihatan sebagai pesakit SMA. Makan masa juga untuk aku lupakan perkara tersebut, sambil mencari aktiviti yang sesuai untuk aku lakukan sebagai SMA FIGHTER, tiada lah aku duduk di rumah ja makan tidur.

Aku akhirnya berjaya menjumpai aktiviti yang sesuai untuk aku lakukan iaitu bermain catur. Memilih untuk bermain catur ini terinspirasi dari dua pesakit SMA lain iaitu Kak Fura dan juga Nami, mereka berdua merupakan idola aku sebagai pemain catur dari dulu, kini dan selamanya. Impian aku adalah ingin bermain catur mewakili negara seperti mereka yang sudah mempunyai pengalaman yang luas sebagai atlet negara. Banyak perkara dan kata - kata semangat yang aku dapat dari mereka, insyaAllah aku akan gunakan sebaiknya.

Alhamdulillah, Mei 2024 ini merupakan tahun kelima aku berkecimpung dalam sukan catur. Walaupun sudah lima tahun, pada aku ianya masih baru dan banyak lagi yang perlu aku belajar dan pertingkatkan dalam permainan catur ini. Pencapaian terbaik aku setakat ini, aku pernah memenangi pingat perak secara berkumpulan dalam Para Sukma 2022, ketika itu aku mewakili negeri Melaka. Aku juga pernah memenangi pingat emas secara berkumpulan dalam pertandingan catur OKU Kebangsaan 2023, dan ketika itu aku bermain mewakili negeri Perak. Yang seronoknya, ketika itu aku bermain satu kumpulan dengan idola aku iaitu Nami! Siapa ja tak seronok dan bangga kan dapat satu kumpulan dengan idola sendiri, bukan mudah tu. InsyaAllah aku dan Nami sekali lagi akan bertanding mewakili negeri Perak di Para Sukma 2024 yang akan berlansung di Sarawak pada hujung September nanti. Kak Fura pun ada tau, beliau mewakili negeri kelahiran beliau iaitu Negeri Sembilan Darul Khusus. Doakan kami ya, semoga kami dapat menaik kan nama SMA di mata dunia.

Nasihat aku untuk golongan oku di luar sana khususnya pesakit - pesakit jarang jumpa, jangan jadikan kekurangan kita itu alasan untuk berjaya. Fokuslah pada kelebihan yang ada, terus bergerak ke depan dan jangan pernah kisah dengan apa yang orang bercakap perkara buruk tentang kita, ingat ya "orang yang bercakap di belakang kita akan sentiasa tinggal di belakang" yang penting kita perlu usaha dan yakin yang kita juga mampu untuk berjaya di mata dunia. Harapan aku sebagai pesakit SMA, semoga ramai lagi pesakit - pesakit SMA yang lain berpeluang untuk mendapatkan rawatan mereka di masa akan datang dan semoga mereka berjaya menjadi ikon terbaik di dunia, jangan mengalah.




0 lihatan0 komen

Siaran Terkini

Lihat Semua

Comments


bottom of page