Pemenang Tempat Ketiga Pertandingan Menulis Cerpen Kategori B (SMA Heroes) bersempena Sambutan Hari Penyakit Jarang Jumpa 2024.
Hasil nurkilan Puan Zaidah Tamjis, membawa pulang hadiah wang tunai berjumlah RM100 yang ditaja oleh pihak Synapse Sdn. Bhd.
=============================================================
Sejak tahun 2007, rutin harian saya telah diisi dengan tugas mengurus anak ketiga saya,
Hawa, di asrama Universiti Malaysia Pahang Al-Sultan Abdullah (UMPSA) yang sebelum ini
dikenali sebagai Universiti Malaysia Pahang (UMP). Setiap hari, tugas saya melibatkan
menguruskan keperluan asas Hawa, termasuk mandi, memakaikan pakaian, memberi makan,
dan menolak kerusi roda Hawa dari asrama ke bilik kuliah.
Ramai yang mungkin bertanya-tanya mengapa saya perlu mengikuti Hawa untuk tinggal di
asrama. Sebab utama adalah kerana Hawa telah didiagnosis menghidap penyakit Spinal
Muscular Atrophy (SMA) jenis 2 ketika beliau berumur dua tahun. Penyakit yang sama turut
menimpa arwah anak sulung saya, Musa, yang telah meninggal dunia pada tahun 2002 ketika
berumur 17 tahun.
Penyakit SMA merupakan salah satu penyakit yang jarang ditemui, mengakibatkan otot
mengecut hari demi hari, menyebabkan pesakit semakin lemah hingga hilang keupayaan
bergerak. Hawa hanya mampu menggerakkan jarinya untuk menaip di komputer dan menulis,
tetapi semangatnya untuk terus belajar tidak pernah pudar.
Memutuskan untuk tinggal bersama Hawa di asrama bukanlah keputusan yang mudah bagi
saya sekeluarga. Pengorbanan yang perlu dilakukan sangat besar. Saya terpaksa
melepaskan pekerjaan sebagai pengasuh budak di rumah, dan harus berjauhan dengan
suami yang perlu menjaga anak keempat kami, Zakiah, di rumah.
Untungnya, lokasi UMPSA kampus Gambang berdekatan dengan rumah saya. Ini
membolehkan saya pulang ke rumah pada hujung minggu untuk menguruskan hal rumah
tangga. Meskipun demikian, tindakan saya ini tidak terlepas daripada celaan dan sindiran
segelintir orang luar. Mereka mempertikaikan keputusan saya meninggalkan suami dan anak
di rumah. Ada yang beranggapan tidak berguna untuk menghantar anak istimewa belajar
tinggi-tinggi kerana dianggap sulit mencari pekerjaan kelak.
Kata-kata sinis itu saya abaikan. Seperti pepatah lama, masuk telinga kanan, keluar telinga
kiri. Saya dan suami yakin dengan pilihan kami dan tahu bahawa setiap pengorbanan yang
kami lakukan adalah untuk kebaikan Hawa dan masa depannya.
Sekali lagi, saya dan suami terpaksa membuat keputusan yang sukar. Kami akhirnya
memutuskan untuk menghantar Zakiah pulang ke kampung di Ayer Hitam, Johor, untuk dijaga
oleh adik saya, Zanita. Pada masa itu, Zakiah bakal menduduki peperiksaan Penilaian
Menengah Rendah (PMR). Kami menyedari bahawa dia memerlukan perhatian dalam
pelajarannya, tetapi tiada sesiapa di rumah untuk memantau perkembangannya.
Saya terpaksa berada di UMPSA untuk menjaga Hawa, sementara suami saya bekerja secara
syif, menyebabkan waktu pulangnya ke rumah tidak menentu. Sementara itu, anak kedua
kami, Mustapha, sedang belajar di Universiti Tun Hussein Onn Malaysia (UTHM). Keadaan
ini menyebabkan kami risau akan keselamatan Zakiah yang tinggal sendirian di rumah.
Untunglah, Zanita memahami keadaan kami dan dengan tulus hati, dia sanggup menjaga
Zakiah seperti anak sendiri. Tindakan Zanita membawa ketenangan dalam hati kami,
walaupun rasa kekurangan dan rindu terhadap Zakiah tetap menghantui kami setiap hari.
Segala pengorbanan yang telah kami lakukan tidak sia-sia. Walaupun pada permulaannya,
Hawa tidak memiliki pengetahuan tentang kursus sains komputer yang ditawarkan
kepadanya, namun dia mempelajarinya dengan bersungguh-sungguh sehingga berjaya
mendapatkan keputusan yang cemerlang. Hawa tidak pernah lokek berkongsi ilmu dengan
rakan sekelasnya serta selalu menjadi tempat rujukan rakan sekelasnya jika ada yang kurang
faham tentang subjek yang dipelajari.
Saya sentiasa menemani Hawa dalam setiap perbincangan berkumpulan dengan rakan
sekelasnya. Jika perbincangan melibatkan rakan perempuan, mereka berkumpul di bilik
asrama Hawa. Manakala jika perbincangan melibatkan rakan lelaki, saya perlu membawa
Hawa ke tempat perbincangan dan menemaninya sehingga selesai. Saya juga sentiasa
mendampingi Hawa ketika berada di bilik kuliah, makmal komputer, dan dewan peperiksaan.
Hal ini disebabkan Hawa cepat berasa penat dan saya perlu mengurut jari jemari Hawa yang
selalu berasa lenguh.
Keadaan ini memerlukan pemahaman daripada para pensyarah dan staf Fakulti Komputeran
serta pihak UMPSA, yang alhamdulillah memahami keperluan Hawa dan memberikan izin
kepada saya untuk menemaninya. Tugas menjaga Hawa di asrama telah saya laksanakan
sejak dia menyambung pengajian di peringkat diploma pada tahun 2007 sehingga tamat
pengajian di peringkat ijazah sarjana muda pada tahun 2013.
Ketika Hawa menyatakan hasratnya untuk menyambung pengajian ke peringkat seterusnya,
saya sekeluarga sentiasa memberikan sokongan kepadanya. Pengajian di peringkat sarjana
secara penyelidikan memberikan jadual kuliah yang lebih fleksibel, di mana tidak perlu
menghadiri kuliah secara kerap, hanya perlu berjumpa pensyarah untuk melakukan
perbincangan.
Kini, Hawa sedang menyambung pengajian peringkat doktor falsafah di UMPSA. Saya
sentiasa mendoakan kejayaannya. Selagi diberikan kesihatan yang baik, saya akan sentiasa
menemani Hawa walau ke mana pun yang diingininya. Pengalaman ini mengajar saya satu
perkara penting: tidak ada yang sia-sia dalam pengorbanan.
Kepada ibu bapa di luar sana yang memiliki anak istimewa, saya ingin menyeru agar kita
menjaga amanah Allah ini dengan sebaik-baiknya. Janganlah kita berasa malu memiliki anak
istimewa. Sebaliknya, mari kita dedahkan anak-anak kita pada dunia luar.
Anak-anak istimewa juga memiliki hak untuk merasai hidup bermasyarakat, sama seperti
semua orang. Dengan memberikan mereka peluang untuk terlibat dalam masyarakat, kita
membantu mereka mengembangkan potensi mereka dan memperluas pengalaman hidup
mereka.
Janganlah menyembunyikan anak-anak istimewa di rumah. Biarkan mereka berinteraksi
dengan dunia luar, belajar, dan berkembang seperti anak-anak lainnya. Dengan begitu, kita
tidak hanya memberikan mereka kehidupan yang lebih bermakna, tetapi juga memperkaya
kehidupan kita sendiri dengan cahaya dan keistimewaan yang mereka bawa.