Hari Penyakit Jarang Jumpa Sedunia disambut pada hari terakhir bulan Februari setiap tahun yang bertujuan untuk meningkatkan kesedaran masyarakat umum tentang penyakit-penyakit jarang jumpa. Hampir 100 buah negara yang meraikannya, termasuklah Malaysia. Terdapat lebih 6 ribu jenis penyakit jarang jumpa di dunia. Secara kolektif, dianggarkan 300 juta pesakit di seluruh dunia dan jumlah ini setara jumlahnya dengan jumlah penduduk negara ketiga terbesar di dunia. Kementerian Kesihatan secara rasminya mendefinisi penyakit jarang jumpa di Malaysia sebagai kumpulan penyakit yang jarang berlaku, mengancam nyawa dan menyebabkan ketidakupayaan yang kronik. Mutasi pada kandungan genetik pesakit adalah penyebabnya dan kebarangkalian terjadinya penyakit jarang jumpa ini di Malaysia adalah 1 kes dalam 4000 orang. Terkini, terdapat 474 kes penyakit jarang jumpa disenaraikan di dalam Malaysian Rare Disease List Kementerian Kesihatan Malaysia. Antara penyakit jarang jumpa itu adalah penyakit ketidaknormalan kromosom, sindrom-sindrom genetik, penyakit metabolic yang diwarisi seperti penyakit penyimpanan Lisosom, penyakit neuromuscular seperti Spinal Muscular Atrophy dan lain-lain lagi. Di kesempatan ini, SMA Malaysia ingin mengucapkan SELAMAT HARI PENYAKIT JARANG JUMPA SEDUNIA 2021. Kami Ramai! Kami Kuat! Kami Bangga!
***
World Rare Disease Day is celebrated on the last day of February every year with the aim of raising public awareness of rare diseases. Nearly 100 countries are celebrating it, including Malaysia. There are over 6 thousand rare diseases in the world. Collectively, it is estimated that 300 million patients worldwide and this number is equivalent to the population of the third-largest country in the world. The Ministry of Health officially defines rare diseases in Malaysia as rare, life-threatening, and chronic disability. Mutations in the genetic content of patients are the cause and the probability of this rare disease in Malaysia is 1 case in 4000 people. Currently, there are 474 rare cases of diseases listed in the Malaysian Rare Disease List of the Ministry of Health Malaysia. Among the rare diseases are chromosomal abnormalities, genetic syndromes, inherited metabolic diseases such as Lysosome storage disease, neuromuscular diseases such as Spinal Muscular Atrophy, and others. On this occasion, SMA Malaysia would like to wish HAPPY RARE DAYS TO THE WORLD 2021. Rare is Many! Rare is Strong! Rare is Proud!
