Selamat datang ke Laman Sesawang kami.

Selamat datang ke Laman sesawang Persatuan Spinal Muscular Atrophy Malaysia. Laman sesawang ini direka untuk memberi maklumat berkaitan Penyakit Spinal Muscular Atrophy di Malaysia dan aktiviti yang dijalankan oleh persatuan ini.

Sebagai permulaan, mari kita kenali Penyakit Spinal Muscular Atrophy (SMA). SMA ialah penyakit genetik yang disebabkan oleh kerosakan pada sel saraf yang dipanggil "neuron motor" yang berada di saraf tunjang.

Penyakit genetik ini diwarisi daripada ibu bapa dan ibu bapa sebagai pembawa, risiko untuk anak mewarisi penyakit ini adalah 25% pada setiap kelahiran. Anak yang lahir dengan penyakit ini, akan mengalami kemerosotan dari segi fizikal dan organ dalaman yang menjadi penyebab kematiannya.

Walaubagaimanapun, pesakit mampu hidup dengan lebih lama seperti manusia normal lain dengan teknologi dan alat bantuan yang sesuai untuk pesakit. 

Setiap pesakit akan mengalami simptom yang sama seperti sukar berjalan dan lama kelamaan akan bergantung kepada penggunaan kerusi roda, sukar mengawal pergerakan kepala, duduk dengan sendiri

Dan terdapat beberapa kes seperti sukar bernafas dan menelan makanan.

SMA boleh diklasifikasikan kepada 4 jenis yang mengikut usia dan keadaan pesakit iaitu:

a) Jenis 1 – Bayi hingga 6 bulan

b) Jenis 2 – 6 hingga 18 bulan

c) Jenis 3 – 18 tahun keatas

d) Jenis 4 - Dewasa

Penyakit SMA boleh dikesan menerusi beberapa ujian seperti :

a) Ciri-ciri klinikal tubuh badan

b) Biopsi otot

c) Kajian konduksi saraf

d) Elektromiogram (EMG)

e) Analisis molekul genetik

Istimewanya penyakit SMA ini tidak melibatkan gangguan pada otak atau pemikiran pesakit, malah berfikir seperti manusia normal lain, boleh berkeluarga, berkawan dan sebagainya.

Untuk tahu lebih lanjut, laman sesawang ini akan memberi pelbagai maklumat yang anda perlukan sebagai pesakit ataupun ibu bapa yang mempunyai anak yang menghidap pesakit ini.

Seterusnya diharap anda dapat menyertai kami dengan mengisi borang penyertaan Persatuan Spinal Muscular Atrophy bagi mengumpul data bersama dan memperkuatkan persatuan ini pada masa hadapan. Persatuan ini turut memberi bantuan kepada ahli yang memerlukan.

Terima kasih.